In Puglia Asl autorizza farmaco per bimbo con malattia rara

Potrà cominciare la cura sperimentale con l’idrocortisone giovedì prossimo il bimbo salentino che compirà quattro anni a marzo, affetto da emimegaloencefalia, una malattia rara che impedisce lo sviluppo psicofisico e cognitivo, generando una epilessia farmacoresistente. La Asl di Lecce, comunica il commissario straordinario Stefano Rossi, ha autorizzato la somministrazione e preparato, sotto forma di sciroppo, il farmaco prescritto dal reparto di Neuroscienze dell’ospedale Meyer di Firenze dove il bimbo dovrà tornare tra due mesi per verificare gli effetti della terapia.

I costi del farmaco, che l’Asl definisce “accessibili”, saranno a carico della famiglia del bimbo.
    Il vicepresidente del Consiglio regionale Cristian Casili aveva sollevato il caso sostenendo che l’Asl tardava a prescriverlo, e aggiungendo che il farmaco avrebbe potuto evitare al bimbo un intervento chirurgico che può portare a una emiparesi. Dall’Asl precisano non si è trattato di un reale ritardo ma di tempi tecnici dovuti al disbrigo della pratica arrivata agli inizi di ottobre. Inoltre, poiché la posologia prescritta prevede un aumento del dosaggio in millilitri, si è dovuto procedere alla preparazione di uno sciroppo.